Evento RES · di Eve-Lab Formazione · Roma · 17 ott 2026
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
A cura della redazione di Trova ECM
Questo corso ECM di tipo RES è offerto da Eve-Lab Formazione e assegna 10,3 crediti ECM. L'obiettivo formativo è: 18 - Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere.
Il corso affronta la valutazione e la riabilitazione della malattia di Pompe a esordio tardivo, con attenzione a forza, movimento, cammino, trasferimenti, affaticamento e respiro. È particolarmente utile a neurologi, fisiatri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, infermieri e agli altri professionisti dei team neuromuscolari che seguono persone con patologie rare. Si impara a scegliere e applicare scale e prove funzionali in modo uniforme, affiancando ai dati clinici ciò che il paziente riferisce su sintomi, autonomia e qualità di vita, per impostare meglio obiettivi e controlli nel tempo. Attività residenziale a Roma, gratuita, con 10,3 crediti ECM nell’area tecnico-professionale.
Moderatori: Antonio Toscano, Serenella Servidei
Moderatori: Tiziana Mongini, Guido Alessandro Primiano
Moderatori: Lorenzo Maggi, Sabrina Ravaglia
Dal programma del provider.
La malattia di Pompe, o glicogenosi di tipo II, è una patologia neuromuscolare rara, multisistemica e progressiva. Nella forma a esordio tardivo, Late-Onset Pompe Disease – LOPD, il coinvolgimento della muscolatura prossimale, assiale e respiratoria determina una progressiva compromissione della mobilità, della deambulazione, dei trasferimenti, della resistenza allo sforzo e dell'autonomia nelle attività quotidiane.
L'elevata eterogeneità della presentazione clinica, della progressione e della risposta ai trattamenti rende complesso il monitoraggio longitudinale del paziente. Le modificazioni clinicamente rilevanti possono infatti interessare domini differenti e non essere adeguatamente rappresentate da una singola misura funzionale.
La valutazione della LOPD richiede pertanto un approccio multidimensionale, capace di integrare esame clinico, misure di forza, scale motorio-funzionali, test temporizzati, prove di resistenza e Patient-Reported Outcomes – PRO, che rilevano direttamente sintomi, limitazioni e cambiamenti percepiti dal paziente.
Il corso nasce dalla necessità di approfondire e rendere più omogeneo l'utilizzo delle principali misure di valutazione nella LOPD, focalizzandosi su tre aspetti: 1. Valutazione motorio-funzionale: Analizzare i principali domini da considerare nel monitoraggio del paziente — forza, funzione assiale e prossimale, trasferimenti, deambulazione, equilibrio, resistenza e autonomia — e gli strumenti più appropriati nelle diverse fasi della malattia. 2. Standardizzazione delle procedure: Approfondire gli aspetti metodologici che influenzano affidabilità e riproducibilità delle misurazioni, tra cui modalità di somministrazione, istruzioni, posizionamento, uso degli ausili e registrazione dei risultati. 3. Integrazione delle Patient-Reported Outcomes: Valorizzare il contributo diretto del paziente attraverso strumenti in grado di rilevare affaticabilità, dolore, difficoltà respiratorie, limitazioni nelle attività quotidiane, partecipazione e qualità di vita, integrandoli con le misure oggettive di performance.
La pluralità degli strumenti disponibili e la variabilità delle modalità di somministrazione possono ridurre la confrontabilità delle valutazioni eseguite nel tempo, da operatori o centri differenti.
È quindi necessario sviluppare competenze teoriche, pratiche e metodologiche, affinché scale e prove funzionali siano selezionate e utilizzate in modo appropriato, riproducibile e coerente con le caratteristiche del singolo paziente. Il confronto tra esperti e professionisti coinvolti nella presa in carico clinica e riabilitativa della LOPD mira a: • approfondire potenzialità e limiti delle principali misure funzionali; • migliorare qualità e riproducibilità delle valutazioni; • integrare i dati clinici con la prospettiva del paziente; • favorire un linguaggio condiviso tra i professionisti coinvolti; • individuare elementi comuni per orientare la scelta e l'utilizzo degli strumenti nella pratica clinica.
Il corso si propone di promuovere un modello di valutazione integrato, multidimensionale e centrato sulla persona, superando un approccio basato sulla semplice somma di singoli test.
La corretta selezione e somministrazione delle scale funzionali, insieme all'integrazione delle PRO, è essenziale per monitorare l'evoluzione della malattia e la risposta ai trattamenti, definire obiettivi riabilitativi personalizzati e orientare la presa in carico verso aspetti realmente significativi per la vita quotidiana del paziente con LOPD.
Il corso si propone di promuovere un modello di valutazione integrato, multidimensionale e centrato sulla persona, superando un approccio basato sulla semplice somma di singoli test. La corretta selezione e somministrazione delle scale funzionali, insieme all’integrazione delle pro, è essenziale per monitorare l’evoluzione della malattia e la risposta ai trattamenti, definire obiettivi riabilitativi personalizzati e orientare la presa in carico verso aspetti realmente significativi per la vita quotidiana del paziente con lopd.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.