Evento RES · di Aim Education S.R.L. · Milano · 29 set 2026
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
A cura della redazione di Trova ECM
Questo corso ECM di tipo RES è offerto da Aim Education S.R.L. e assegna 8,6 crediti ECM. L'obiettivo formativo è: 18 - Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica, ivi incluse le malattie rare e la medicina di genere.
Il corso esamina la fenilchetonuria in età adolescenziale partendo dalle esperienze raccolte tra ragazzi e familiari: attenzione quindi alla gestione della dieta e delle terapie, alle difficoltà nel seguire le cure e alle ricadute sulla vita scolastica, sociale e familiare. È particolarmente utile a chi lavora nei centri per le malattie metaboliche rare, nella pediatria e nella transizione verso l’assistenza dell’adulto, oltre che a genetisti, neurologi e dietisti coinvolti nel follow-up. La discussione aiuta a riconoscere i problemi più frequenti e a trasformare i bisogni riferiti in indicazioni pratiche per accompagnamento, comunicazione e continuità assistenziale. Partecipazione gratuita, in presenza a Milano, con 8,6 crediti ECM nell’area degli obiettivi tecnico-professionali.
29 settembre 2026 · Hotel Hilton Milan, Via Luigi Galvani 12, Milano
Dal programma del provider.
La fenilchetonuria (PKU) è una malattia metabolica rara ereditaria che richiede una gestione clinica e nutrizionale complessa e continuativa per tutto l'arco della vita. Grazie ai progressi scientifici e terapeutici degli ultimi decenni, è stato possibile migliorare significativamente la prognosi e garantire ai pazienti una buona qualità di vita. Tuttavia, nella fascia adolescenziale e giovanile permangono ancora bisogni insoddisfatti che rappresentano una sfida importante per i professionisti sanitari, i caregiver e il sistema assistenziale. In questa fase della vita, infatti, la gestione della patologia può risultare particolarmente complessa, sia per l'impatto di una dieta fortemente restrittiva, sia per le implicazioni psicologiche, relazionali e sociali legate alla malattia.
Per approfondire tali aspetti, è stata condotta un'indagine quali-quantitativa rivolta ai pazienti affetti da PKU e alle loro famiglie, con particolare attenzione alla popolazione adolescenziale. L'obiettivo dell'indagine è stato quello di analizzare il percorso comportamentale dei giovani pazienti e valutare l'impatto della patologia sulla qualità della vita, considerando le dimensioni fisica, psicologica, relazionale e sociale. I risultati emersi rappresentano un'importante opportunità per comprendere meglio i bisogni e le aspettative dei pazienti e delle loro famiglie, anche in relazione alle opportunità terapeutiche disponibili per un controllo più efficace dei livelli di fenilalanina (PHE), con potenziali benefici in termini di riduzione del carico psicologico e sociale e miglioramento della qualità di vita.
In questo contesto, l'evento si propone come un momento di confronto e co-creazione tra professionisti sanitari e associazioni di pazienti, finalizzato alla condivisione dei risultati dell'indagine e alla promozione di un dialogo multidisciplinare. Attraverso un approccio interattivo e partecipativo, i partecipanti saranno coinvolti in un workshop volto a identificare proposte e raccomandazioni utili a migliorare i percorsi di presa in carico, favorire l'aderenza terapeutica e rispondere in modo più efficace ai bisogni emergenti dei giovani pazienti con PKU. Tale momento rappresenta pertanto un'occasione per elaborare indicazioni ed azioni concrete da condividere e valorizzare.
L’evento si propone come un momento di confronto e co-creazione tra professionisti sanitari e associazioni di pazienti, finalizzato alla condivisione dei risultati dell’indagine e alla promozione di un dialogo multidisciplinare. Attraverso un approccio interattivo e partecipativo, i partecipanti saranno coinvolti in un workshop volto a identificare proposte e raccomandazioni utili a migliorare i percorsi di presa in carico, favorire l’aderenza terapeutica e rispondere in modo più efficace ai bisogni emergenti dei giovani pazienti con PKU. Tale momento rappresenta pertanto un’occasione per elaborare indicazioni ed azioni concrete da condividere e valorizzare.
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.