Rare & Longevity
Evento RES · di Universita' Cattolica Del Sacro Cuore · Roma · 21 dic 2026
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
- Crediti ECM
- 7
- 1 all'ora
- Costo
- Gratis
- Durata
- 7 ore
- Inizio
- 21 dic 2026
- tra 46 giorni
- Dove
- Universita' Cattolica del Sacro Cuore- Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs
- Largo A. Gemelli, 8, Roma (RM)
In sintesi
A cura della redazione di Trova ECM
Questo corso ECM di tipo RES è offerto da Universita' Cattolica Del Sacro Cuore e assegna 7 crediti ECM. L'obiettivo formativo è: 1 - Applicazione nella pratica quotidiana dei principi e delle procedure dell'evidence based practice (EBM - EBN - EBP).
In questa giornata si parla di come le persone con malattia rara arrivino oggi più spesso all'età adulta e avanzata, e dei problemi che ne derivano: più patologie concomitanti, più farmaci da coordinare, maggiore fragilità. Vengono presentate esperienze su diverse malattie rare, dalla malattia di Fabry alla fenilchetonuria, e si discute del passaggio dalla cura pediatrica a quella dell'adulto. Il corso interessa soprattutto geriatri, internisti, pediatri, genetisti e medici di famiglia che gestiscono questi pazienti ogni giorno, e offre spunti per organizzare una presa in carico condivisa tra specialisti. È un evento ECM gratuito di un'unica giornata, che assegna 7 crediti formativi.
Scheda rapida
- Provider
- Universita' Cattolica Del Sacro Cuore39 corsi in calendario
- Tipologia
- ResidenzialeCorso di aggiornamento
- Crediti ECM
- 77 ore
- Costo
- Gratis
- Per chi
Medico Chirurgo · 68 discipline
- Allergologia Ed Immunologia Clinica
- Dermatologia E Venereologia
- Medicina Fisica E Riabilitazione
- Medicina Aeronautica E Spaziale
- Psichiatria
- Medicina Legale
- Igiene, Epidemiologia E Sanità Pubblica
- Medicina Dello Sport
- Oftalmologia
- Farmacologia E Tossicologia Clinica
- Medicina Nucleare
- Continuità Assistenziale
- Gastroenterologia
- Geriatria
- Nefrologia
- Neuropsichiatria Infantile
- Chirurgia Maxillo-Facciale
- Chirurgia Pediatrica
- Neuroradiologia
- Direzione Medica Di Presidio Ospedaliero
- Organizzazione Dei Servizi Sanitari Di Base
- Medicina Subacquea E Iperbarica
- Medicina Termale
- Oncologia
- Pediatria
- Chirurgia Vascolare
- Ginecologia E Ostetricia
- Otorinolaringoiatria
- Neurofisiopatologia
- Cure Palliative
- Epidemiologia
- Endocrinologia
- Malattie Infettive
- Microbiologia E Virologia
- Igiene Degli Alimenti E Della Nutrizione
- Audiologia E Foniatria
- Angiologia
- Genetica Medica
- Malattie Dell'apparato Respiratorio
- Neurologia
- Cardiochirurgia
- Chirurgia Toracica
- Patologia Clinica (Laboratorio Di Analisi Chimico-Cliniche E Microbiologia)
- Pediatria (Pediatri Di Libera Scelta)
- Scienza Dell'alimentazione E Dietetica
- Cardiologia
- Medicina Interna
- Neonatologia
- Reumatologia
- Chirurgia Generale
- Neurochirurgia
- Anestesia E Rianimazione
- Biochimica Clinica
- Laboratorio Di Genetica Medica
- Medicina Trasfusionale
- Radiodiagnostica
- Medicina Generale (Medici Di Famiglia)
- Psicoterapia
- Medicina Di Comunità E Delle Cure Primarie
- Ematologia
- Malattie Metaboliche E Diabetologia
- Medicina D'emergenza-Urgenza
- Radioterapia
- Chirurgia Plastica E Ricostruttiva
- Ortopedia E Traumatologia
- Urologia
- Anatomia Patologica
- Medicina Del Lavoro E Sicurezza Degli Ambienti Di Lavoro
- Dove
- Universita' Cattolica del Sacro Cuore- Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IrccsLargo A. Gemelli, 8, Roma (RM)
- Quando
- 21 dic 2026
- Rilevanza
- Nazionale
- Verifica finale
- questionario
- Faculty
- 1 docente · 2 responsabili scientifici
- Posti
- 50
- Sponsor
- Con il contributo non vincolante di ALEXION
- ID evento
- 500870edizione 1
Programma
21/12/2026
- 09:10–09:30 Registrazione dei partecipanti
- 09:30–09:50 Lectio magistralis: La longevità (Francesco Landi)
- 09:50–10:10 La transizione bambino–adulto nelle malattie rare (Giuseppe Zampino)
- 10:10–11:40 SESSIONE I — Le malattie rare in Geriatria: stato dell’arte (10.10–11.40) — Malattia di Fabry (Elena Verrecchia)
- 10:10–11:40 SESSIONE I — Le malattie rare in Geriatria: stato dell’arte (10.10–11.40) — Ipofosfatasia (Emanuela D’Angelo)
- 10:10–11:40 SESSIONE I — Le malattie rare in Geriatria: stato dell’arte (10.10–11.40) — Spina bifida (Francesco Cosimo Pagano)
- 10:10–11:40 SESSIONE I — Le malattie rare in Geriatria: stato dell’arte (10.10–11.40) — Sindrome di Down (Angelo Carfì)
- 10:10–11:40 SESSIONE I — Le malattie rare in Geriatria: stato dell’arte (10.10–11.40) — LAL-D (Antonio Liguori)
- 11:50–13:10 SESSIONE II — Dalla terapia alla vita: trasformare la longevità in qualità di vita — NF1 (Chiara Leoni)
- 11:50–13:10 SESSIONE II — Dalla terapia alla vita: trasformare la longevità in qualità di vita — Febbri periodiche (Raffaele Manna)
- 11:50–13:10 SESSIONE II — Dalla terapia alla vita: trasformare la longevità in qualità di vita — Fenilchetonuria (Barbara Siri)
- 11:50–13:10 SESSIONE II — Dalla terapia alla vita: trasformare la longevità in qualità di vita — Miastenia gravis (Raffaele Iorio)
- 13:10–14:30 Light lunch
- 14:30–15:00 Terapia e longevità (Federica Deodato) — introduce il Dott. Ludovico Luca Sicignano
- 15:00–16:15 SESSIONE III — Le malattie rare: guardando al futuro — Il progetto CLAIRE (Cinzia Falsiroli)
- 15:00–16:15 SESSIONE III — Le malattie rare: guardando al futuro — Ricerca sulla sindrome di Down (Antonella Di Paola)
- 15:00–16:15 SESSIONE III — Le malattie rare: guardando al futuro — The Rare Days (Ludovico Luca Sicignano)
- 15:00–16:15 SESSIONE III — Le malattie rare: guardando al futuro — Il Parkinsonismo nelle malattie da accumulo (Maria Rita Lo Monaco)
- 16:15–16:35 La cardioipertrofia rara e il geriatra (Rosa Lillo)
- 16:40–17:00 Conclusioni
- 17:00–17:30 Tea time con l’esperto
- 17:30–18:00 Questionario ECM
Dettagli della formazione
- Obiettivo formativo
- n. 1 · Applicazione nella pratica quotidiana dei principi e delle procedure dell'evidence based practice (EBM - EBN - EBP)Obiettivi di sistema
- Metodologie didattiche
- lezioni magistrali, serie di relazioni su tema preordinato
- Verifica della presenza
- Firma Di Presenza
- Verifica dell'apprendimento
- Questionario A Risposta Multipla
Responsabili e docenti
- RESPONSABILI SCIENTIFICI
- Francesco LandiLudovico Luca Sicignano
- DOCENTE
- Franesco Landi
Razionale scientifico
Dal programma del provider.
I progressi nella diagnosi, l’introduzione di test di screening sempre più accurati e lo sviluppo di terapie innovative — comprese le terapie enzimatiche sostitutive, la terapia genica e i trattamenti mirati su base molecolare — consentono oggi a un numero crescente di persone con malattia rara, un tempo inserite prevalentemente in percorsi pediatrici e gravate da una prognosi spesso infausta, di raggiungere l’età adulta e, in molti casi, l’età avanzata. Si apre così una nuova dimensione clinica e assistenziale della malattia rara, sino a pochi anni fa scarsamente esplorata: quella della longevità, con le sue implicazioni in termini di comorbidità, politerapia farmacologica, fragilità e necessità di continuità delle cure lungo tutto l’arco della vita.
Questa transizione impone una riflessione sui percorsi di cura attualmente disponibili, spesso pensati per l’età pediatrica o per l’adulto giovane, e non sempre in grado di rispondere ai bisogni complessi della persona adulta e anziana con malattia rara, che richiede una presa in carico integrata tra specialisti diversi — dal genetista al geriatra, dall’internista al pediatra che ha seguito il paziente sin dall’infanzia.
Parallelamente, la Geriatria si sta affermando come disciplina orientata non più soltanto alla cura della persona anziana, ma alla prevenzione, alla promozione dell’invecchiamento in salute e alla gestione della complessità lungo l’intero corso della vita. Superando la visione tradizionale che identifica il geriatra esclusivamente con il medico della persona anziana, il progetto propone le malattie rare come modello esemplificativo di fragilità e complessità clinica, nel quale la diagnosi precoce e una presa in carico tempestiva, integrata e multidisciplinare possono tradursi concretamente in una maggiore sopravvivenza e in una migliore qualità di vita.
Rare & Longevity nasce con l’obiettivo di promuovere una cultura uniforme e condivisa attorno a questi temi, di mettere in rete e valorizzare le competenze e le eccellenze già presenti sul territorio nazionale, e di porre le basi per un percorso assistenziale ottimale, strutturato e sostenibile, dedicato alla persona adulta con malattia rara — un percorso capace di coniugare l’esperienza pediatrica, internistica e geriatrica in un modello di presa in carico realmente continuativo.
Obiettivi del corso
I progressi nella diagnosi, l’introduzione di test di screening sempre più accurati e lo sviluppo di terapie innovative — comprese le terapie enzimatiche sostitutive, la terapia genica e i trattamenti mirati su base molecolare — consentono oggi a un numero crescente di persone con malattia rara, un tempo inserite prevalentemente in percorsi pediatrici e gravate da una prognosi spesso infausta, di raggiungere l’età adulta e, in molti casi, l’età avanzata. Si apre così una nuova dimensione clinica e assistenziale della malattia rara, sino a pochi anni fa scarsamente esplorata: quella della longevità, con le sue implicazioni in termini di comorbidità, politerapia farmacologica, fragilità e necessità di continuità delle cure lungo tutto l’arco della vita.
Domande frequenti
- Quanti crediti ECM assegna?
- «Rare & Longevity» assegna 7 crediti ECM a fronte di 7 ore di formazione (1 crediti l'ora).
- Si svolge online o in presenza?
- In presenza: «Rare & Longevity» è un evento residenziale (RES), a Roma (Lazio).
- Quando si svolge?
- «Rare & Longevity» si svolge il 21 dic 2026 a Roma (Lazio).
- A quali professioni sanitarie è accreditato?
- «Rare & Longevity» è accreditato per Medico Chirurgo, nelle discipline Allergologia Ed Immunologia Clinica, Dermatologia E Venereologia, Medicina Fisica E Riabilitazione, Medicina Aeronautica E Spaziale, Psichiatria e altre 63. Solo chi rientra in queste professioni matura i crediti.
- Quanto costa?
- «Rare & Longevity» è gratuito: l'iscrizione non ha costi e i crediti valgono esattamente quanto quelli di un corso a pagamento.
- Chi eroga il corso?
- «Rare & Longevity» è erogato da Universita' Cattolica Del Sacro Cuore, provider ECM accreditato Agenas con id 2463.
- Conviene rispetto a un corso FAD gratuito sullo stesso obiettivo?
- Dipende da cosa cerchi. Ci sono 4 alternative gratuite sullo stesso obiettivo per medico chirurgo (vedi tabella), tutte in presenza. Questo evento ha senso se ti interessa il tema o se sei vicino a Roma: il costo è zero in entrambi i casi, cambia solo il tempo.
- Quanto pesa questo corso sull'obbligo del triennio 2026-2028?
- 7 crediti sono il 4,7% dei 150 crediti richiesti nel triennio. Con l'esonero o la riduzione per chi ha completato il triennio precedente la quota percentuale sale.
- Imposta la tua professione per il calcolo esatto →
- C'è un limite ai crediti RES che posso accumulare nel triennio?
- No: non esiste un tetto per i crediti da eventi residenziali. Il limite riguarda solo la formazione sponsorizzata (o l'autoformazione), non la tipologia dell'evento.
- A cosa serve un credito di area di sistema?
- Gli obiettivi di sistema sono meno frequenti nell'offerta ECM rispetto a quelli tecnico-professionali. Nel dossier formativo individuale ogni area vale almeno il 10% del piano: questo corso aiuta a coprire quella quota senza spendere.
- Posso sommare più corsi di Universita' Cattolica Del Sacro Cuore?
- Sì, non c'è limite per provider. Universita' Cattolica Del Sacro Cuore ha 39 corsi in calendario (54% gratuiti, in media 18,8 crediti l'uno).
Alternative sullo stesso obiettivo
- Il primo soccorso e bldsIdeas Group Srl · FAD · entro il 31/12/202650 crediti€1,20/credito
- Ausili per la mobilita e il posizionamentoCentro Formazione E Servizi Le Querciole Dell’Ing. Rognini Cristina & C. S.A.S. · RES · entro il 06/11/202620 creditigratis
- Odontoiatria estetica del 21esimo secoloAmi Accademia Medica Italiana Aps · RES · entro il 08/11/202618,2 creditigratis
- 7° Corso teorico pratico di patologia endocrinaIdea-Z Project In Progress · RES · entro il 06/11/202614 creditigratis
- Kidney cancer preceptorshipOver S.R.L. · BLENDED · entro il 12/11/202613,8 creditigratis
ECM in numeri
Come si colloca questo corso
Confronto con il catalogo pubblico Agenas, aggiornato al 01/11/2026. Questo corso è gratuito.
- Medico Chirurgo: 24.474 edizioni a catalogo, 69,9% gratuite, credito mediano € 22,00
- Residenziale: 71,1% del catalogo, 67,7% gratuite, credito mediano € 23,38
- Si svolge in Lazio: 4.634 edizioni con sede nel territorio, 70,7% gratuite, credito mediano € 24,26.
- Obiettivo n. 1 (ebm, ebn, ebp nella pratica): lo dichiara il 10,1% del catalogo, con il 68,7% di edizioni gratuite. Il corso è accreditato per 68 discipline; la mediana del catalogo è 7.
Radar delle professioniPrezzi ECMIl conto del triennioI 38 obiettivi formativi
Altri corsi ECM simili a questo
Le Malattie Rare Pediatriche Seconda Edizione “Non Isoliamo I Malati Rari”
Il corso affronta le malattie rare in età pediatrica attraverso relazioni su fegato, cuore, occhio, metabolismo e sistema nervoso, con un approfondimento su come seguire in modo coordinato i pazienti che richiedono il contributo di più spe…
Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026
Il convegno affronta come organizzare la cura delle persone con malattia rara, dal ritardo diagnostico alla continuità tra ospedale e territorio, fino all’accesso alle terapie avanzate e ai percorsi di rimborso regionali. Il taglio è prati…
Le Malattie Rare Pediatriche Seconda Edizione “Non Isoliamo I Malatirari”
Il corso affronta le patologie rare dell'infanzia partendo dalle basi genetiche e dalle sindromi più complesse, fino ai problemi organizzativi che emergono quando un bambino con disabilità articolata deve essere seguito da più servizi. Il…
Convegno Diagnosi Difficili E Malattie Rare: Una Sfida Per Il Giovane Internista
Convegno dedicato al riconoscimento e alla gestione iniziale di quadri clinici poco comuni o di difficile interpretazione, tra cui angioedema, vasculiti ANCA, piastrinopenie, porpora trombotica, malattia di Fabry, Gaucher, Castleman, porfi…
Malattia Di Fabry: Costruiamo Una Rete In Veneto
Il corso affronta la malattia di Fabry, una condizione rara in cui l'accumulo di sostanze nei tessuti può interessare reni, cuore e altri organi. Ne ricavano più spazio nefrologi e cardiologi, ma anche chi lavora in medicina interna, neuro…
Up To Date In Malattie Rare, Autoimmuni E Metaboliche
Il corso affronta le malattie autoimmuni sistemiche, le malattie metaboliche ereditarie e le immunodeficienze, con un percorso dedicato alle novità nella diagnosi e nella terapia e al passaggio dei pazienti dall'età pediatrica a quella adu…
L'agorà Delle Malattie Rare In Medicina Interna
Percorso dedicato a quattro condizioni rare che possono presentarsi nella pratica internistica: anemia emolitica da agglutinine fredde, vasculiti associate agli ANCA, malattia di Fabry e ipoparatiroidismo. È particolarmente utile a chi lav…
Malattie Rare 1/2026
Il corso affronta alcune malattie rare con un taglio pratico: come riconoscerne i segni nei pazienti seguiti da anni senza una diagnosi, quali percorsi riabilitativi e farmaci innovativi esistono e dove indirizzare un paziente per un esame…
Continuità Terapeutica E Accesso Nelle Malattie Rare: Il Ruolo Del Farmacista Tra Governance, Organizzazione E Presa In Carico Del Paziente
Percorso dedicato al farmacista pubblico del SSN che deve orientarsi nella gestione dei medicinali per malattie rare: si affrontano regole di accesso, approvvigionamento, distribuzione, controllo dell’appropriatezza e passaggi tra ospedale…
Le Malattie Rare In Dermatologia Pediatrica – 21E Giornate
Il corso affronta le malattie rare della pelle nei bambini, partendo dalle forme ereditarie, cioè le genodermatosi, e arrivando alle patologie infiammatorie e autoimmuni che si manifestano con lesioni cutanee. Vengono trattati anche i quad…
Xvii Edizione Giornate Mediche Di Santa Maria Nuova 2026. Malattie Rare…Ma Non Troppo. Novita’ In Tema Di Percorsi Diagnostici E Terapeutici
Il convegno affronta le malattie rare partendo da un problema concreto: capire quando un sintomo insolito nasconde una patologia non comune. Si parla di segnali d'allarme in pronto soccorso e in medicina generale, di manifestazioni cardiac…
Complicanze Endocrine Nelle Malattie Metaboliche Ereditarie
Il corso affronta alcune malattie metaboliche ereditarie in cui il quadro ormonale e la crescita dei pazienti richiedono attenzione continua anche quando la diagnosi è precoce e il controllo metabolico è buono. Si parla di galattosemia, di…
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.