Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026
Evento RES · di Fenix Srl · Milano · 19 nov 2026
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
- Crediti ECM
- 8
- 1 all'ora
- Costo
- Gratis
- Durata
- 8 ore
- Inizio
- 19 nov 2026
- tra 42 giorni
- Dove
- Nh Collection Milano Touring
- Via Iginio Ugo Tarchetti, 2, Milano (MI)
In sintesi
A cura della redazione di Trova ECM
Questo corso ECM di tipo RES è offerto da Fenix Srl e assegna 8 crediti ECM. L'obiettivo formativo è: 3 - Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.
Una giornata per capire come riconoscere e gestire le malattie rare lungo tutto il percorso assistenziale: dall’inquadramento iniziale alle opzioni terapeutiche innovative, con approfondimenti su XLH, amiloidosi cardiaca, distrofia muscolare di Duchenne, atrofia muscolare spinale e forme rare che coinvolgono fegato, rene, cuore e metabolismo. È particolarmente utile a chi lavora in ospedale, nei servizi territoriali, nei laboratori e nelle farmacie del SSN, per coordinare meglio invii, valutazioni, trattamenti e uso delle risorse. Si svolge in presenza a Milano il 19 novembre 2026, è gratuito e assegna 8 crediti ECM nell’area degli obiettivi formativi di processo.
Scheda rapida
- Provider
- Fenix Srl59 corsi in calendario
- Tipologia
- ResidenzialeCorso di aggiornamento
- Crediti ECM
- 88 ore
- Costo
- Gratis
- Per chi
Medico Chirurgo · 19 discipline
- Allergologia Ed Immunologia Clinica
- Dermatologia E Venereologia
- Medicina Fisica E Riabilitazione
- Medicina Aeronautica E Spaziale
- Psichiatria
- Medicina Legale
- Igiene, Epidemiologia E Sanità Pubblica
- Medicina Dello Sport
- Oftalmologia
- Farmacologia E Tossicologia Clinica
- Medicina Nucleare
- Continuità Assistenziale
- Gastroenterologia
- Geriatria
- Nefrologia
- Neuropsichiatria Infantile
- Chirurgia Maxillo-Facciale
- Chirurgia Pediatrica
- Neuroradiologia
Farmacista · 1 disciplina
- Farmacista Pubblico Del Ssn
Medico Chirurgo · 49 discipline
- Direzione Medica Di Presidio Ospedaliero
- Organizzazione Dei Servizi Sanitari Di Base
- Medicina Subacquea E Iperbarica
- Medicina Termale
- Oncologia
- Pediatria
- Chirurgia Vascolare
- Ginecologia E Ostetricia
- Otorinolaringoiatria
- Neurofisiopatologia
- Cure Palliative
- Epidemiologia
- Endocrinologia
- Malattie Infettive
- Microbiologia E Virologia
- Igiene Degli Alimenti E Della Nutrizione
- Audiologia E Foniatria
- Angiologia
- Genetica Medica
- Malattie Dell'apparato Respiratorio
- Neurologia
- Cardiochirurgia
- Chirurgia Toracica
- Patologia Clinica (Laboratorio Di Analisi Chimico-Cliniche E Microbiologia)
- Pediatria (Pediatri Di Libera Scelta)
- Scienza Dell'alimentazione E Dietetica
- Cardiologia
- Medicina Interna
- Neonatologia
- Reumatologia
- Chirurgia Generale
- Neurochirurgia
- Anestesia E Rianimazione
- Biochimica Clinica
- Laboratorio Di Genetica Medica
- Medicina Trasfusionale
- Radiodiagnostica
- Medicina Generale (Medici Di Famiglia)
- Psicoterapia
- Medicina Di Comunità E Delle Cure Primarie
- Ematologia
- Malattie Metaboliche E Diabetologia
- Medicina D'emergenza-Urgenza
- Radioterapia
- Chirurgia Plastica E Ricostruttiva
- Ortopedia E Traumatologia
- Urologia
- Anatomia Patologica
- Medicina Del Lavoro E Sicurezza Degli Ambienti Di Lavoro
- Dove
- Nh Collection Milano TouringVia Iginio Ugo Tarchetti, 2, Milano (MI)
- Quando
- 19 nov 2026
- Rilevanza
- Nazionale
- Verifica finale
- questionario
- Faculty
- 32 docenti · 1 responsabile scientifico
- Posti
- 30
- Sponsor
- Con il contributo non vincolante di ROCHE
- ID evento
- 493850edizione 1
Programma
19 novembre 2026
19/11/2026 · NH Collection Milano Touring, Via Iginio Ugo Tarchetti 2, 20121 Milano
- 08:45–09:00 Registrazione dei partecipanti
- 09:00–09:10 Introduzione e saluti istituzionali (Marco Alparone, Andrea Zovi)
- 09:10–09:30 La sostenibilità economica delle terapie nell'ambito delle malattie rare (Eugenio Di Brino)
- 09:30–09:40 Q&A
- 09:40–10:00 Sperimentazioni cliniche nelle malattie rare: arruolamento, disegno degli studi, real world evidence e accesso precoce (Paola Minghetti)
- 10:00–10:10 Q&A
- 10:10–10:30 Il Piano Nazionale Malattie Rare: la prospettiva del Ministero della Salute (Antonio Vitiello)
- 10:30–10:40 Q&A
- 10:40–11:00 Il Piano Nazionale Malattie Rare: la prospettiva del Farmacista Ospedaliero (Angela Pasquariello)
- 11:00–11:20 Assistenza farmaceutica territoriale e malattie rare: modelli organizzativi, continuità di cura e integrazione con i centri specialistici (Costantino Jemos)
- 11:20–11:30 Q&A
- 11:30–11:50 Coffee Break
- 11:50–12:10 Patologie rare del fegato: orizzonti di cura tra diagnosi tardiva e reti di riferimento (colangite biliare primitiva, colangite sclerosante primitiva, colestasi intraepatica familiare progressiva, sindrome di Alagille, malattia di Wilson) (Paolo Angelo Cortesi, Alessio Gerussi)
- 12:10–12:50 Tavola rotonda: il percorso di Regione Lombardia per la prescrizione, l'erogazione e la continuità assistenziale nelle malattie rare (trattamenti farmacologici, dispositivi, nutrizione e prestazioni non farmacologiche) (Erica Daina, Raffaella Cavi, Andrea Machiavelli, Marita Sironi, Giorgia Palmieri, Rita Cursano, Tiziana Bellia, Davide Zanon)
- 12:50–13:50 Buffet Lunch
- 13:50–14:10 Il costo del ritardo diagnostico nelle malattie rare: impatto economico, perdita di opportunità assistenziale e valore dei percorsi strutturati (Andrea Marcellusi)
- 14:10–14:20 Q&A
- 14:20–14:40 Terapie avanzate, registri e continuità assistenziale nelle malattie rare: dalla valutazione del bisogno al follow-up nel mondo reale (Vito Ladisa)
- 14:40–15:00 Percorsi efficaci per la XLH in Regione Lombardia: opportunità complete (Sabrina Corbetta, Marco Pitea)
- 15:00–15:10 Q&A
- 15:10–15:30 Patologie rare del rene e rischio evolutivo: diagnosi precoce, stratificazione e percorsi di presa in carico (nefropatia da IgA, glomerulopatia C3, malattia di Fabry, rene policistico autosomico dominante, nefropatie complemento-mediate) (Francesco Pesce)
- 15:30–15:40 Q&A
- 15:40–16:00 Atrofia muscolare spinale: diagnosi precoce e ricadute positive per il servizio (Valeria Sansone)
- 16:00–16:10 Q&A
- 16:10–16:25 Coffee Break
- 16:25–16:45 Amiloidosi cardiaca: prospettive di gestione e ruolo della rete (Alessandra Ferrari)
- 16:45–16:55 Q&A
- 16:55–17:15 Distrofia muscolare di Duchenne: traiettorie evolutive, transizione assistenziale e presa in carico integrata (Riccardo Masson)
- 17:15–17:35 Le patologie rare del metabolismo: focus su LAL-D (Serena Gasperini, Giulia Handschin)
- 17:35–18:05 Tavola rotonda: Patient Advocacy e corretta informazione sulle malattie rare. La parola al mondo delle Associazioni (Simone Pastorini, Adele Patrini, Annalisa Scopinaro)
- 18:05–18:20 Chiusura dei lavori e compilazione del questionario ECM online
Dettagli della formazione
- Obiettivo formativo
- n. 3 · Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di curaObiettivi di processo
- Metodologie didattiche
- serie di relazioni su tema preordinato, tavole rotonde con dibattito tra esperti
- Verifica della presenza
- Firma Di Presenza
- Verifica dell'apprendimento
- Questionario A Risposta Multipla
Responsabili e docenti
- RESPONSABILE SCIENTIFICO
- Andrea Zovi
- MODERATORI
- Paola ArosioGiuseppe CaravellaSarah CattaneoAndrea NisicChiara ParatiMarco RuoccoMarcello Sottocorno
- RELATORI
- Tiziana BelliaRaffaella CaviSabrina Luigia CorbettaPaolo Angelo CortesiRita CursanoErica DainaEugenio di BrinoAlessandra FerrariSerena GasperiniAlessio GerussiGiulia HandschinCostantino JemosVito LadisaAndrea MachiavelliAndrea MarcellusiRiccardo MassonPaola MinghettiGiorgia PalmieriAngela PasquarielloFrancesco PesceMarco PiteaValeria SansoneMarita SironiAntonio VitielloDavide Zanon
Razionale scientifico
Dal programma del provider.
Le malattie rare rappresentano una delle sfide più significative e complesse per i sistemi sanitari contemporanei, poiché interrogano, al tempo stesso, la capacità di diagnosi precoce, la qualità della presa in carico, l'equità di accesso e la sostenibilità delle risposte assistenziali. La loro rarità, se considerata nella singola condizione patologica, non deve indurre a sottostimarne l'impatto complessivo: l'insieme delle persone coinvolte esprime infatti una domanda di salute ampia, articolata e spesso caratterizzata da bisogni clinici, sociali, psicologici e organizzativi non pienamente intercettati dai modelli assistenziali tradizionali.
In tale scenario, il superamento della frammentazione dei percorsi costituisce una priorità essenziale, richiedendo reti capaci di connettere competenze specialistiche, servizi territoriali, istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti. Il valore della multidisciplinarietà non risiede soltanto nella somma delle competenze, ma nella capacità di costruire una visione condivisa del percorso di cura, nella quale la persona sia accompagnata in modo continuo, appropriato e proporzionato alla complessità del proprio bisogno.
Il Piano Nazionale Malattie Rare e gli indirizzi di programmazione regionale richiamano la necessità di rafforzare modelli organizzativi omogenei, misurabili e orientati alla qualità, promuovendo al contempo il monitoraggio, l'integrazione tra livelli assistenziali e la valorizzazione delle reti di riferimento. In questo contesto, il farmacista del Servizio sanitario assume un ruolo strategico nel governo dell'appropriatezza, nella continuità dell'accesso, nella sostenibilità dei percorsi e nel raccordo tra innovazione, programmazione e presa in carico.
Il convegno intende offrire un grandangolo multidisciplinare sulle malattie rare, ponendo al centro non il singolo intervento terapeutico, ma la costruzione di sistemi capaci di riconoscere precocemente il bisogno, orientare il paziente, integrare le competenze e rendere effettivo il diritto alla cura. L'obiettivo è favorire un confronto alto tra istituzioni, professionisti, reti clinico-assistenziali e mondo associativo, affinché le malattie rare siano considerate non come ambiti marginali, ma come un terreno decisivo per misurare la maturità, l'equità e la capacità innovativa del Servizio sanitario.
Domande frequenti
- Quanti crediti ECM assegna?
- «Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026» assegna 8 crediti ECM a fronte di 8 ore di formazione (1 crediti l'ora).
- Si svolge online o in presenza?
- In presenza: «Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026» è un evento residenziale (RES), a Milano (Lombardia).
- Quando si svolge?
- «Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026» si svolge il 19 nov 2026 a Milano (Lombardia).
- A quali professioni sanitarie è accreditato?
- «Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026» è accreditato per Medico Chirurgo, Farmacista, Medico Chirurgo. Solo chi rientra in queste professioni matura i crediti.
- Quanto costa?
- «Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026» è gratuito: l'iscrizione non ha costi e i crediti valgono esattamente quanto quelli di un corso a pagamento.
- Chi eroga il corso?
- «Grandangolo Multidisciplinare Sulle Malattie Rare Edizione 2026» è erogato da Fenix Srl, provider ECM accreditato Agenas con id 331.
- Conviene rispetto a un corso FAD gratuito sullo stesso obiettivo?
- Dipende da cosa cerchi. Ci sono 5 alternative gratuite sullo stesso obiettivo per farmacista (vedi tabella), alcune online. Questo evento ha senso se ti interessa il tema o se sei vicino a Milano: il costo è zero in entrambi i casi, cambia solo il tempo.
- Quanto pesa questo corso sull'obbligo del triennio 2026-2028?
- 8 crediti sono il 5,3% dei 150 crediti richiesti nel triennio. Con l'esonero o la riduzione per chi ha completato il triennio precedente la quota percentuale sale.
- Imposta la tua professione per il calcolo esatto →
- C'è un limite ai crediti RES che posso accumulare nel triennio?
- No: non esiste un tetto per i crediti da eventi residenziali. Il limite riguarda solo la formazione sponsorizzata (o l'autoformazione), non la tipologia dell'evento.
- A cosa serve un credito di area di processo?
- Gli obiettivi di processo sono meno frequenti nell'offerta ECM rispetto a quelli tecnico-professionali. Nel dossier formativo individuale ogni area vale almeno il 10% del piano: questo corso aiuta a coprire quella quota senza spendere.
- Posso sommare più corsi di Fenix Srl?
- Sì, non c'è limite per provider. Fenix Srl ha 59 corsi in calendario (96% gratuiti, in media 7,3 crediti l'uno).
Alternative sullo stesso obiettivo
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ECM in numeri
Come si colloca questo corso
Confronto con il catalogo pubblico Agenas, aggiornato al 30/09/2026. Questo corso è gratuito.
- Farmacista: 3.699 edizioni a catalogo, 78,6% gratuite, credito mediano € 14,67
- Medico Chirurgo: 22.964 edizioni a catalogo, 70,1% gratuite, credito mediano € 22,00
- Residenziale: 70,8% del catalogo, 67,8% gratuite, credito mediano € 23,81
- Fenix Srl è il 22° provider per edizioni a catalogo (167), con il 95,8% di edizioni gratuite.
- Si svolge in Lombardia: 4.174 edizioni con sede nel territorio, 67,7% gratuite, credito mediano € 24,50.
- Obiettivo n. 3 (documentazione clinica e percorsi assistenziali): lo dichiara il 24,3% del catalogo, con il 75,1% di edizioni gratuite. Il corso è accreditato per 69 discipline; la mediana del catalogo è 7.
Radar delle professioniPrezzi ECMIl conto del triennioI 38 obiettivi formativiChi eroga la formazione
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.