Not Only Spots: Dai Segni Visibili Alla Complessità Della Nf1 Dal Sospetto Diagnostico Alla Gestione Integrata Nell’Età Pediatrica
Evento RES · di Event Lab · Roma · 23 ott 2026
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.
- Crediti ECM
- 7
- 1 all'ora
- Costo
- Gratis
- Durata
- 7 ore
- Inizio
- 23 ott 2026
- tra 15 giorni
- Dove
- Hotel Villa Pamphili
- Via della Nocetta 105, Roma (RM)
In sintesi
A cura della redazione di Trova ECM
Questo corso ECM di tipo RES è offerto da Event Lab e assegna 7 crediti ECM. L'obiettivo formativo è: 1 - Applicazione nella pratica quotidiana dei principi e delle procedure dell'evidence based practice (EBM - EBN - EBP).
La neurofibromatosi di tipo 1 può presentarsi prima con macchie sulla pelle e poi interessare vista, sistema nervoso, ossa e altri organi; capire quando approfondire e a chi rivolgersi è quindi parte centrale del percorso. È particolarmente utile per chi lavora con bambini e adolescenti, tra pediatria, dermatologia, genetica, radiologia, neuro-oncologia, oculistica e assistenza psicologica, soprattutto nei passaggi tra territorio e centri specialistici. Porterete a casa criteri pratici per valutare i segnali iniziali, orientare gli esami e accompagnare le famiglie nel percorso diagnostico e nella continuità delle cure. L’incontro residenziale gratuito attribuisce 7 crediti ECM.
Scheda rapida
- Provider
- Event Lab40 corsi in calendario
- Tipologia
- ResidenzialeCongresso, simposio, conferenza o seminario
- Crediti ECM
- 77 ore
- Costo
- Gratis
- Per chi
- Biologo
Psicologo · 1 disciplina
- Psicoterapia
- Infermiere Pediatrico
Psicologo · 1 disciplina
- Psicologia
- Infermiere
- Tecnico Sanitario Di Radiologia Medica
- Dove
- Hotel Villa PamphiliVia della Nocetta 105, Roma (RM)
- Quando
- 23 ott 2026
- Rilevanza
- Nazionale
- Verifica finale
- test online
- Faculty
- 24 docenti · 3 responsabili scientifici
- Posti
- 70
- Sponsor
- Con il contributo non vincolante di ALEXION PHARMA ITALY S.R.L.
- Altro
- evento interattivo
- ID evento
- 493695edizione 1
Programma
Programma
23/10/2026 · Hotel Villa Pamphili, Roma
- 09:00–09:20 Apertura dei lavori e ice breaker (Chiara Leoni, Antonella Cacchione, Marina Macchiaiolo) — Introduzione e obiettivi: Recognize NF1; Refer to Specialist; Diagnostic Workup. Ice breaker interattivo con domande rivolte ai partecipanti.
- 09:20–10:00 Real Life Experience | Il bambino con macchie caffè-latte (Federica D’Antonio, Germana Viscogliosi, Teresa Oranges, Lucrezia Perri, Giulia Ceglie) — Obiettivo: saper identificare le red flags diagnostiche dermatologiche, oculari, NPI, radiologiche/ ortopediche. Federica D’Antonio. Mini‑checklist condivisa per prima visita: la cute, gli occhi, lo sviluppo psicomotorio, lo scheletro, la pressione, segni clinici atipici o rari. Germana Viscogliosi. Discussant: pediatra libera scelta: “Quando inviare un paziente alla valutazione specialistica” – Giulia Ceglie; dermatologo specialista: “Diagnosi differenziale altre patologie della cute con “macchie caffè latte” – Teresa Oranges; psicologo: “Come comunicare un sospetto” – Lucrezia Perri. Q&A al pubblico.
- 10:00–11:00 Real Life Experience | Il bambino con massa sospetta (Andrea Biuso, Giovanna Stefania Colafati, Annabella Salerni) — Obiettivo: riconoscere segni di allarme per sospetto neurofibroma plessiforme. Saper impostare un corretto timing di imaging (elezione vs urgenza). Andrea Biuso. Discussants: Radiologo: che esami chiedere (eco vs RM); cosa scrivere nella richiesta; cosa aspettarsi dal referto; sapere individuare immagini chiave (tipico plessiforme, MPNST sospetto, “falso allarme”) – Giovanna Stefania Colafati. Oculista: quanto l’imaging aggiunge alla valutazione oculistica – Annabella Salerni.
- 11:00–11:30 Coffee break
- 11:30–11:50 La “terra di mezzo” degli AYA (Chiara Leoni)
- 11:50–12:20 Challenge della transizione dall’età adolescenziale ai giovani adulti: come cambia la presa in carico. — La voce segue l’intervallo 11:50–12:20 nel programma.
- La genetica nella pratica clinica | Il test genetico per NF1: dove, come e quando (Valentina Trevisan)
- 12:50–13:25 Il Patient Journey (Marina Macchiaiolo) — Dal pediatra di libera scelta al centro di riferimento, attraverso il contributo coordinato degli specialisti del Centro NF1.
- 13:25–13:40 Discussione interattiva — Confronto sui principali temi della sessione mattutina.
- 13:40–14:30 Lunch
- 14:30–14:40 NF1 Awareness Lab — Introduzione e obiettivi (Chiara Leoni, Marina Macchiaiolo, Antonella Cacchione) — Laboratorio interattivo a gruppi con tutor, coach, gamification e restituzione plenaria. Direttori scientifici: Chiara Leoni, Marina Macchiaiolo, Antonella Cacchione. Presentazione del format: un modello di divulgazione e comunicazione per promuovere consapevolezza e sensibilizzazione sulla NF1. Tutor: Roberta Garzia, Gioella Gagliardo, Chiara Marinangeli, Roberta Abbruzzese, Paolo Filippini.
- 14:40–14:55 NF1 Awareness Lab — Patient & Caregiver Perspective (Andrea Errico, Claudio Buttarelli, Corrado Melegari) — Associazioni: LINFA – Pres. Andrea Errico, ANANAS – Pres. Claudio Buttarelli e ANF – Pres. Corrado Melegari. Vissuto dei pazienti con NF1 e dei caregivers: bisogni informativi, comunicazione accessibile.
- 14:55–15:05 NF1 Awareness Lab — Briefing operativo e suddivisione in 5 gruppi (Roberta Garzia, Gioella Gagliardo, Chiara Marinangeli, Roberta Abbruzzese, Paolo Filippini) — Assegnazione di obiettivi, scenario comunicativo e criteri di valutazione.
- 15:05–15:45 NF1 Awareness Lab — Group Challenge | Costruire consapevolezza sulla NF1 (Roberta Garzia, Gioella Gagliardo, Chiara Marinangeli, Roberta Abbruzzese, Paolo Filippini)
- 15:45–16:30 NF1 Awareness Lab — Costruire una proposta efficace: bisogni informativi, messaggi chiave e qualità della comunicazione (Roberta Garzia, Gioella Gagliardo, Chiara Marinangeli, Roberta Abbruzzese, Paolo Filippini) — Finalizzazione dell’output di gruppo. Sintesi della proposta in una scheda contenente razionale, target, messaggio principale, modalità di comunicazione e valore educazionale.
- 16:30–17:00 NF1 Awareness Lab — Presentazione plenaria dei lavori — Moderatori: Responsabili scientifici Chiara Leoni, Marina Macchiaiolo, Antonella Cacchione.
- 17:00–17:15 NF1 Awareness Lab — Faculty Review & Tutor Feedback (Chiara Leoni, Marina Macchiaiolo, Antonella Cacchione, Roberta Garzia, Gioella Gagliardo, Chiara Marinangeli, Roberta Abbruzzese, Paolo Filippini) — Discussione guidata sui lavori presentati e feedback metodologico, scientifico e comunicativo.
- 17:15–17:45 NF1 Awareness Lab — Voting finale e take-home messages (Chiara Leoni, Marina Macchiaiolo, Antonella Cacchione, Roberta Garzia, Gioella Gagliardo, Chiara Marinangeli, Roberta Abbruzzese, Paolo Filippini) — Votazione sulla base di chiarezza, valore educazionale, aderenza ai bisogni, appropriatezza e sostenibilità.
- 17:45–18:00 NF1 Awareness Lab — Conclusioni | What’s Next: appuntamento al 2027 (Chiara Leoni, Antonella Cacchione, Marina Macchiaiolo) — Saluti finali e prospettive future.
Dettagli della formazione
- Obiettivo formativo
- n. 1 · Applicazione nella pratica quotidiana dei principi e delle procedure dell'evidence based practice (EBM - EBN - EBP)Obiettivi di sistema
- Metodologie didattiche
- serie di relazioni su tema preordinato, confronto/dibattito tra pubblico ed esperto/i guidato da un conduttore ("l'esperto risponde"), esecuzione diretta da parte di tutti i partecipanti di attività pratiche o tecniche
- Verifica della presenza
- Firma Di Presenza
- Verifica dell'apprendimento
- Questionario A Risposta Multipla Online
Responsabili e docenti
- RESPONSABILI SCIENTIFICI, MODERATORI, RELATORI
- Antonella CacchioneChiara LeoniMarina Macchiaiolo
- RELATORI
- Andrea BiusoGiulia CeglieGiovanna Stefania ColafatiFederica D'AntonioTeresa OrangesLucrezia PerriAnnabella SalerniValentina TrevisanGermana Viscogliosi
- TUTOR
- Roberta AbbruzzesePaolo FilippiniGioella GagliardoRoberta GarziaChiara Marinangeli
- RELATRICE; ATTIVITÀ CLINICA E DI RICERCA PRESSO IL CENTRO PER LE MALATTIE RARE.
- Germana Viscoglosi
- PRESIDENTE DI LINFA; COINVOLTO NELLA PROSPETTIVA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI.
- Andrea Errico
- PRESIDENTE DI ANANAS; COINVOLTO NELLA PROSPETTIVA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI.
- Claudio Buttarelli
- PRESIDENTE DI ANF; COINVOLTO NELLA PROSPETTIVA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI.
- Corrado Melegari
Razionale scientifico
Dal programma del provider.
La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) è una patologia genetica multisistemica caratterizzata da un’espressione clinica estremamente variabile e da un’evoluzione non sempre prevedibile. I primi segni possono comparire già in età pediatrica e manifestarsi inizialmente attraverso elementi apparentemente semplici, come le macchie caffè-latte, che possono tuttavia rappresentare il primo indicatore di una condizione clinica complessa.
La corretta identificazione dei segni iniziali e delle principali red flags è determinante per favorire una diagnosi tempestiva, un appropriato invio al centro specialistico e l’attivazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare. Il pediatra di libera scelta, insieme agli specialisti territoriali e ospedalieri, rappresenta spesso il primo punto di osservazione del bambino e riveste una funzione essenziale nel riconoscimento della patologia, nel monitoraggio clinico e nel raccordo con i centri di riferimento.
La NF1 può coinvolgere differenti organi e apparati, determinando manifestazioni dermatologiche, oftalmologiche, neurologiche, neuropsicologiche, ortopediche, oncologiche e vascolari. Particolare attenzione deve essere riservata all’identificazione dei neurofibromi plessiformi e degli altri segni clinici potenzialmente evolutivi, per i quali è necessario definire correttamente il timing degli approfondimenti diagnostici e dell’imaging.
La crescente disponibilità di strumenti diagnostici, test genetici e nuove opzioni terapeutiche rende inoltre indispensabile un aggiornamento continuo sulle modalità di valutazione del paziente, sull’interpretazione dei risultati genetici e sui criteri che orientano la scelta tra osservazione clinica, trattamento chirurgico e terapia farmacologica con inibitori di MEK. L’incontro nasce con l’obiettivo di costruire un linguaggio comune tra pediatri, specialisti e centri di riferimento, migliorando la capacità di riconoscere la NF1, indirizzare correttamente il paziente e accompagnarlo nelle diverse fasi della malattia, dall’infanzia alla transizione verso l’età adulta.
Attraverso discussioni multidisciplinari e attività di laboratorio, il progetto intende trasformare le conoscenze scientifiche in competenze concretamente applicabili nella pratica clinica. Una specifica attenzione sarà dedicata alla comunicazione con il paziente e la famiglia, alla gestione del sospetto diagnostico, ai bisogni informativi dei caregiver e alla costruzione di una maggiore consapevolezza sulla patologia.
Il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti, previste quali membri della Faculty; consentirà infine di integrare la prospettiva clinica con il vissuto delle persone con NF1 e delle loro famiglie, favorendo una comunicazione scientificamente corretta, etica, comprensibile e realmente orientata ai bisogni assistenziali.
Obiettivi del corso
Attraverso discussioni multidisciplinari e attività di laboratorio, il progetto intende trasformare le conoscenze scientifiche in competenze concretamente applicabili nella pratica clinica. Una specifica attenzione sarà dedicata alla comunicazione con il paziente e la famiglia, alla gestione del sospetto diagnostico, ai bisogni informativi dei caregiver e alla costruzione di una maggiore consapevolezza sulla patologia.
Domande frequenti
- Quanti crediti ECM assegna?
- «Not Only Spots» assegna 7 crediti ECM a fronte di 7 ore di formazione (1 crediti l'ora).
- Si svolge online o in presenza?
- In presenza: «Not Only Spots» è un evento residenziale (RES), a Roma (Lazio).
- Quando si svolge?
- «Not Only Spots» si svolge il 23 ott 2026 a Roma (Lazio).
- A quali professioni sanitarie è accreditato?
- «Not Only Spots» è accreditato per Biologo, Psicologo, Infermiere Pediatrico e altre 3 professioni. Solo chi rientra in queste professioni matura i crediti.
- Quanto costa?
- «Not Only Spots» è gratuito: l'iscrizione non ha costi e i crediti valgono esattamente quanto quelli di un corso a pagamento.
- Chi eroga il corso?
- «Not Only Spots» è erogato da Event Lab, provider ECM accreditato Agenas con id 6364.
- Conviene rispetto a un corso FAD gratuito sullo stesso obiettivo?
- Dipende da cosa cerchi. Ci sono 5 alternative gratuite sullo stesso obiettivo per biologo (vedi tabella), tutte in presenza. Questo evento ha senso se ti interessa il tema o se sei vicino a Roma: il costo è zero in entrambi i casi, cambia solo il tempo.
- Quanto pesa questo corso sull'obbligo del triennio 2026-2028?
- 7 crediti sono il 4,7% dei 150 crediti richiesti nel triennio. Con l'esonero o la riduzione per chi ha completato il triennio precedente la quota percentuale sale.
- Imposta la tua professione per il calcolo esatto →
- C'è un limite ai crediti RES che posso accumulare nel triennio?
- No: non esiste un tetto per i crediti da eventi residenziali. Il limite riguarda solo la formazione sponsorizzata (o l'autoformazione), non la tipologia dell'evento.
- A cosa serve un credito di area di sistema?
- Gli obiettivi di sistema sono meno frequenti nell'offerta ECM rispetto a quelli tecnico-professionali. Nel dossier formativo individuale ogni area vale almeno il 10% del piano: questo corso aiuta a coprire quella quota senza spendere.
- Posso sommare più corsi di Event Lab?
- Sì, non c'è limite per provider. Event Lab ha 40 corsi in calendario (95% gratuiti, in media 4,7 crediti l'uno).
Alternative sullo stesso obiettivo
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ECM in numeri
Come si colloca questo corso
Confronto con il catalogo pubblico Agenas, aggiornato al 30/09/2026. Questo corso è gratuito.
- Biologo: 3.026 edizioni a catalogo, 70,1% gratuite, credito mediano € 15,38
- Infermiere: 6.439 edizioni a catalogo, 64,6% gratuite, credito mediano € 14,36
- Infermiere Pediatrico: 2.296 edizioni a catalogo, 53,8% gratuite, credito mediano € 12,61
- Residenziale: 70,8% del catalogo, 67,8% gratuite, credito mediano € 23,81
- Si svolge in Lazio: 4.308 edizioni con sede nel territorio, 71% gratuite, credito mediano € 24,55.
- Obiettivo n. 1 (ebm, ebn, ebp nella pratica): lo dichiara il 10,4% del catalogo, con il 69,2% di edizioni gratuite. Il corso è accreditato per 6 discipline; la mediana del catalogo è 7.
Radar delle professioniPrezzi ECMIl conto del triennioI 38 obiettivi formativi
Fonte dati per questo evento: Agenas. Evento organizzato da provider terzo. Trova ECM riporta dati pubblici dell'evento a scopo informativo e non è responsabile né del corso né dei contenuti, né ha accordi commerciali o di collaborazione con il provider.