Haemophilia Expert Consensus 4.0

Negli ultimi anni il progetto “Haemophilia Expert Consensus” ha rappresentato un’importante occasione di confronto tra specialisti impegnati nella gestione delle persone con emofilia, favorendo la condivisione delle esperienze cliniche e l’approfondimento di aspetti ancora caratterizzati da una significativa eterogeneità nella pratica assistenziale nazionale. Le precedenti edizioni hanno consentito di individuare aree cliniche nelle quali permane la necessità di promuovere un maggiore allineamento dei comportamenti diagnostico-terapeutici e organizzativi. In particolare, l’attenzione si è concentrata sull’emofilia lieve e moderata e sulla gestione delle donne con emofilia o con bassi livelli di fattore, temi che rappresentano ancora oggi ambiti nei quali persistono differenze interpretative e gestionali tra i diversi Centri.

Per tale motivo, il presente progetto prevede una fase preliminare di survey, finalizzata a raccogliere le valutazioni dei componenti del Gruppo di Miglioramento su una serie di statement riguardanti esclusivamente l’emofilia lieve e moderata e l’emofilia nelle donne, già oggetto delle precedenti edizioni del progetto. I risultati della survey costituiranno la base di partenza per il confronto scientifico previsto durante la prima giornata dei lavori e per la successiva elaborazione del documento di consenso.

Il progetto è realizzato secondo la metodologia della Formazione Sul Campo (FSC) - Gruppo di Miglioramento, nella quale il processo formativo si sviluppa attraverso il lavoro collaborativo tra professionisti che condividono esperienze, analizzano criticamente le evidenze scientifiche disponibili e confrontano i differenti modelli organizzativi e assistenziali adottati nei rispettivi Centri. In tale contesto, il valore formativo deriva principalmente dall’interazione tra pari e dalla partecipazione attiva di tutti i componenti del Gruppo di Miglioramento, chiamati a contribuire con la propria esperienza professionale alla costruzione di orientamenti condivisi.

Durante la prima giornata di attività, i risultati della survey saranno presentati e discussi collegialmente. Gli statement che avranno evidenziato maggiore variabilità di giudizio saranno analizzati dall’intero Gruppo di Miglioramento attraverso il confronto delle evidenze scientifiche più aggiornate, delle esperienze cliniche maturate nei diversi contesti assistenziali e delle possibili ricadute organizzative. Tale attività consentirà di approfondire gli aspetti ancora controversi e di definire un documento di consenso condiviso relativamente ai temi dell’emofilia lieve e moderata e dell’emofilia nelle donne.

La seconda giornata sarà dedicata all’approfondimento di ulteriori aspetti della gestione della persona con emofilia, quali il paziente fisicamente attivo, la definizione dei livelli di protezione, il rapporto tra attività fisica e attività sportiva e la personalizzazione degli schemi di profilassi. Coerentemente con la metodologia della Formazione Sul Campo, tali argomenti non saranno affrontati mediante relazioni frontali tradizionali, ma costituiranno l’occasione per un confronto strutturato tra tutti i componenti del Gruppo di Miglioramento.

Ciascun tema sarà introdotto dai Responsabili Scientifici attraverso una breve presentazione delle principali evidenze disponibili e di alcuni quesiti guida, che stimoleranno la discussione collegiale. I partecipanti saranno quindi coinvolti nell’analisi delle differenti esperienze maturate nei rispettivi Centri, nel confronto delle strategie assistenziali adottate e nella condivisione delle possibili soluzioni applicabili alla pratica clinica. Ad esempio, nella sessione dedicata alla definizione dei livelli di protezione, il Responsabile Scientifico faciliterà il confronto chiedendo ai partecipanti di discutere quali livelli ritengano appropriati nei diversi scenari clinici, quali evidenze supportino tali scelte e quali differenze emergano nella pratica quotidiana dei rispettivi Centri, favorendo così la costruzione condivisa di orientamenti operativi.

I Responsabili Scientifici hanno il compito di definire gli obiettivi formativi del progetto, predisporre la survey preliminare e i materiali scientifici, coordinare metodologicamente le attività del Gruppo di Miglioramento e facilitare il confronto tra i partecipanti durante tutte le fasi del percorso. Essi garantiscono la coerenza scientifica e metodologica delle attività formative, promuovono la partecipazione attiva di tutti i componenti del gruppo e curano la sintesi finale delle conclusioni condivise.

I componenti del Gruppo di Miglioramento partecipano attivamente all’intero percorso formativo, contribuendo alla discussione dei risultati della survey, all’analisi critica delle evidenze scientifiche, alla condivisione delle esperienze organizzative e cliniche maturate nei rispettivi Centri e alla formulazione di proposte operative condivise. Il confronto multidisciplinare e l’interazione continua tra pari costituiscono il principale strumento di apprendimento e rappresentano l’elemento distintivo della metodologia FSC prevista dalla normativa AGENAS.

L’attività del Provider ECM garantisce il supporto metodologico e organizzativo necessario allo svolgimento del percorso formativo, assicurando la corretta applicazione dei requisiti previsti dalla normativa AGENAS per la Formazione Sul Campo – Gruppi di Miglioramento, la tracciabilità delle attività svolte, la documentazione del lavoro collegiale, la verifica del raggiungimento degli obiettivi formativi e la produzione degli elaborati conclusivi.

L’obiettivo finale del progetto è duplice. Da un lato, elaborare un documento di consenso condiviso sui principali aspetti clinici e gestionali dell’emofilia lieve e moderata e dell’emofilia nelle donne, sulla base dei risultati della survey preliminare e del confronto sviluppato durante la prima giornata di lavori. Dall’altro, favorire, attraverso il lavoro del Gruppo di Miglioramento, la condivisione di orientamenti operativi riguardanti ulteriori aspetti della gestione della persona con emofilia, individuando aree prioritarie di miglioramento della pratica clinica e promuovendo una maggiore uniformità di approccio tra i Centri partecipanti.