Sclerosi Sistemica : Dalle Red Flags Al Pdta Multidisciplinarietà, Diagnosi Precoce E Follow Up

La multidisciplinarietà e la relazione medico paziente sono i temi principali di questo convegno. Il difficile compito di imparare a lavorare insieme, per valutare e prendere le decisioni più opportune in relazione alla complessità della malattia rara nell'universo di ogni singolo paziente. Contestualmente la necessità di entrare in empatia con il paziente e con la famiglia per conquistare la fiducia e sviluppare "l'empowerment" che permette alla relazione medico paziente di diventare essa stessa uno strumento di cura.

Nella esperienza ormai decennale come centro di riferimento HUB nella rete regionale Lazio per le malattie rare, che ha attualmente in carico oltre 500 pazienti, dopo il riscontro di scleroderma pattern all'esame capillaroscopico il paziente con fenomeno di Raynaud completa inquadramento diagnostico all'interno di un PDTA aziendale, realizzato attraverso le collaborazioni concordate in un team multidisciplinare e multiprofessionale dedicato che vede la collaborazione di oltre 20 unità operative e oltre 50 specialisti tra medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti e altre professioni sanitarie.

Fin dalla diagnosi il paziente insieme ai familiari viene edotto sui meccanismi fisiopatologici noti della sua malattia, sul meccanismo di azione dei farmaci, sulle norme di vita utili a migliorare la qualità di vita e a contrastare l'evoluzione e le complicanze della malattia. È prioritario contestualmente alle terapie farmacologiche sostenere psicologicamente il processo di elaborazione della diagnosi di malattia al fine di garantire una maggiore adesione e compliance alle indicazioni date oltre che una migliore qualità di vita.

La piena conoscenza anamnestica del quadro internistico olistico di ciascun paziente, l'imprescindibile empatia con il team del percorso multidisciplinare dedicato, consentono al paziente di non sentirsi mai solo con la propria malattia rara bensì di fruire di un rapporto fiduciario e di un costante contatto anche attraverso la telemedicina. TAKE HOME MESSAGE: Non è mai troppo presto per fare la diagnosi di Sclerosi Sistemica e non si è mai troppi per collaborare al percorso di diagnosi e cura.