Aggiornamento Del Pdta In Ambito Angioedema Ereditario (Aee) In Regione Sicilia

L'Angioedema Ereditario (AEE) è una patologia rara a trasmissione autosomica dominante, caratterizzata da episodi ricorrenti e imprevedibili di edema sottocutaneo e sottomucoso, potenzialmente fatali. In Sicilia, la rete dei centri di riferimento per le malattie rare ha favorito un progressivo miglioramento del percorso diagnostico-terapeutico; permangono tuttavia disomogeneità nell'accesso alle cure, nella gestione integrata tra i presidi regionali e nel follow-up dei pazienti. L'evoluzione delle opzioni terapeutiche per la profilassi a lungo termine e per il trattamento degli attacchi acuti rende necessario aggiornare il PDTA regionale. Il percorso formativo accompagnerà un gruppo di lavoro multidisciplinare nella revisione del documento esistente, nella definizione di criteri condivisi di presa in carico, trattamento e monitoraggio, nell'individuazione di indicatori clinici e organizzativi (KPI) e nella validazione di un disciplinare coerente con i requisiti della Certificazione di Servizio.