Paving The Way For Vhl Care

La **sindrome di von Hippel-Lindau (VHL)** rappresenta una condizione genetica rara e complessa che coinvolge molteplici organi e richiede decisioni cliniche integrate tra **sorveglianza attiva**, trattamenti **locoregionali** e **terapie sistemiche** innovative.

L'eterogeneità delle manifestazioni cliniche, la necessità di una selezione appropriata dei pazienti e la **gestione multidisciplinare** dei diversi setting impongono la definizione di percorsi condivisi e di un modello organizzativo strutturato a livello nazionale.

Le esperienze maturate nei principali centri italiani, unitamente al coinvolgimento delle diverse figure specialistiche (**oncologia**, **urologia**, **endocrinologia**, **genetica medica**, **neuroradiologia**, **oftalmologia**, **neurochirurgia**), evidenziano l'opportunità di creare una **rete clinica coordinata**, capace di armonizzare criteri diagnostici, trigger terapeutici, follow-up e indicazioni al test genetico, superando frammentazioni regionali e disomogeneità operative.