La Risorsa Del Data Management Al Servizio Del Centro Sclerosi Multipla

Il "Centro Sclerosi Multipla" è l'unità operativa dedicata ai pazienti affetti da questa patologia degenerativa e la sua prerogativa è quella di garantire la gestione diagnostica e terapeutica, offrendo al paziente un intervento appropriato e tempestivo. Tutto questo non può realizzarsi se non con la dotazione di una strumentazione adeguata e con l'implementazione di un'organizzazione di lavoro efficiente, che permetta di gestire in maniera ottimale tutte le fasi del percorso terapeutico ad un numero importante di pazienti. In questo ambito, i processi di digitalizzazione sono uno degli ingredienti principali. La competenza su queste materie riveste un ruolo determinante per l'inserimento dei dati clinici in un sistema informatico dedicato al management dei pazienti con sclerosi multipla, per mezzo di software specifici.

Stabilire i ruoli, le attività e le responsabilità dei componenti il team, identificare i metodi e gli strumenti per l'operatività, definire le priorità nei piani di lavoro e dettagliare i percorsi e le funzioni di supporto all'attività ambulatoriale sono alla base di una buona organizzazione al fine di evitare frammentazioni nelle attività ambulatoriali e disarmonie nei rapporti fra i membri del team, che si rifletterebbero inevitabilmente sulla qualità del servizio offerto sia in termini di efficienza che di efficacia.

La responsabilità della definizione dell'organizzazione del Centro SM è ovviamente dei membri del team e tra questi l'Operatore Data Entry è uno degli interpreti principali. La competenza professionale dell'Operatore Data Manager riveste un ruolo determinante nel digitalizzare e inserire dati clinici in un sistema informatico dedicato al management dei pazienti con sclerosi multipla, per mezzo di un terminale con l'uso di software specifici. Lavora con dati numerici e con testi e li inserisce o li trasforma nel formato richiesto dal sistema. Il lavoro di inserimento è la prima fase della digitalizzazione dei dati che permette, poi, agli altri componenti del team di usare queste informazioni analizzandole e organizzandole, per esempio, per la gestione dei documenti e l'invio dei report annuali di monitoraggio dell'attività clinica (es. Data Management Plan, Data Validation Plan, Data Management Report); la gestione e la raccolta degli esami ematici e strumentali nei sistemi informatici di Raccolta Dati e la gestione delle anomalie; la verifica della risoluzione di ogni anomalia dei dati (query) prima del blocco del database; la gestione degli aspetti logistici delle terapie, dei campioni biologici e dell'acquisizione di immagini; la programmazione delle visite ambulatoriali.

Alla luce di quanto sopra, abbiamo ideato un progetto di Formazione sul Campo – Training individualizzato, che si propone di portare formazione sulla Governance e sul Management dei dati clinici privilegiando l'ottica dell'organizzazione del lavoro e dimostrando come una gestione digitalizzata e più efficiente dell'organizzazione siano estremamente importanti al fine di rendere più funzionale, efficiente e produttivo il lavoro del team del Centro SM. Pertanto, questo progetto vede la presenza di un tutor esperto in data governance e management che effettuerà un training presso gli ambulatori e il centro SM al fine di fornire competenze specifiche ai membri del team con rapporto tutor-discente 1:5. Al fine di misurare l'effettiva ricaduta formativa del progetto verrà realizzato un questionario all'inizio del corso, a metà corso e al termine del percorso formativo sia sui discenti che sugli utenti del Centro.